La trentaine dépassée, Illa Mahamadou Laouali est drépanocytaire. Juriste de formation, il est aujourd’hui chef d’entreprise. La maladie, il l’a hérité d’un de ses parents biologiques. Et comme tout malade drépanocytaire au Niger, Illa fréquente aussi le Centre national de référence de la drépanocytaire (CNRD), l’unique au Niger, spécialisé dans la prise en charge des drépanocytaires.
Malheureusement, déplore-t-il, « depuis le transfèrement du CNRD de ses locaux d’antan (où est construit le Centre de conférence Mahatma Gandhi), à une villa exiguë au quartier Terminus de Niamey, la prise en charge des drépanocytaires semble avoir perdue de son efficacité ».
Dans les nouveaux locaux du CNRD, « les malades assis sur des chaises, certains alignés sur un banc, se faisaient transfuser (recevant du sérum) et d’autres recevaient du sang », avions-nous constaté lors d’une de nos visites en ces lieux.
L’exigüité des locaux qui font désormais office du Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD), l’insuffisance des sites d’accueil (salles d’hospitalisation de petite capacité), la non gratuité des traitements et autres prestations médicales connexes (sauf pour les enfants de 0 à 5 ans), ajoutée à l’absence d’une politique sectorielle dédiée exclusivement à la drépanocytose, sont autant de défis entravant une meilleure prise en charge de la drépanocytose au Niger.
Au vu de la situation ainsi décrite et tenant compte de la prévalence très élevée de la drépanocytose, du coût exorbitant de sa prise en charge, du poids des perceptions populaires (stigmatisation) influençant le vécu psychologique du drépanocytaire, la nécessité de repenser la prise en charge de la drépanocytose au Niger pour atténuer le calvaire des malades et de leurs parents, devient un impératif.
Un problème majeur de santé publique
Première maladie génétique atteignant plus de 50 millions de personnes dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la drépanocytose, également appelée « Hématie », se traduit par une malformation des globules rouges, provoquant l’arrêt de la circulation du sang dans les capillaires. Non contagieuse, la drépanocytose se transmet des parents aux fils.
Au Niger, apprend-on, « environ 25% de la population souffre de la drépanocytose » et chaque année, « plus de 1000 nouveaux cas de drépanocytose sont enregistrés dont 0,5 à 1% de décès parmi la population atteinte ».
Et selon les statistiques du Système national d’information sanitaire (SNIS), issues des enquêtes parcellaires de 2010, ils sont « 2 695 095 Nigériens qui sont porteurs des traits drépanocytaires dont 673 773 sont de traits « SS » qui est la forme la plus compliquée de la maladie et qui fait le plus de victimes au Niger ».
Dans la Communauté urbaine de Niamey, le SNIS estime à 862 542, le nombre de personnes porteuses de traits « A » ; 172 508 personnes porteuses de traits « AS » et « 43 127 » porteuses de la forme « SS » ». À cette date, ces statistiques, apprend-on, « seraient en nette évolution ».
Malgré sa forte prévalence, la drépanocytose demeure encore « une maladie orpheline au Niger », s’insurgent bon nombre des parents des drépanocytaires, pour qui, « l’absence d’un Programme national de lutte contre la drépanocytose en est la preuve que cette maladie ne constitue pas une priorité de santé publique au Niger ».
Mieux, à défaut d’un Programme spécifique, uniquement dédié à la drépanocytose, à l’exemple des Programmes de lutte contre le paludisme, le Sida ou la Tuberculose, c’est plutôt un Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD) qui a été créé en 2009 par l’Etat et ce, grâce au soutien des partenaires techniques et financiers, notamment la coopération monégasque.
Jadis un des meilleurs centres de référence de la sous région pour la prise en charge de la drépanocytose, le CNRD semble avoir perdu de ses capacités opérationnelles pour assurer convenablement ses missions et répondre efficacement aux besoins les plus pressants des drépanocytaires.
Le CNRD réduit de ses capacités
Délogé en juin 2018 de ses anciens bâtiments répondant aux normes sanitaires universelles de prise en charge de la drépanocytose, le Centre national de référence de la drépanocytose (CNRD) a d’abord transhumé pendant 3 mois entre la Pédiatrie de l’hôpital national de Niamey, le Centre hospitalier régional de poudrière et l’hôpital de Lamordé avant d’être recasé dans une villa au quartier Terminus de Niamey.
Avant qu’il ne soit démoli dans le cadre de l’organisation du sommet de l’Union africaine (UA-2019), le CNRD disposait de toutes les commodités qui font de cet « établissement public à caractère scientifique et technique », un véritable Centre national de référence pour une prise en charge adéquate des malades souffrant de la drépanocytose.
Traitement coûteux et à vie
Maladie incurable, la drépanocytose impose aux malades un traitement à vie qui, malheureusement se révèle très coûteux. A titre illustratif, apprend-on, « le coût d’une crise drépanocytaire sans complications peut dépasser 25 000Fcfa chez l’enfant et un peu moins chez l’adulte ».
Pendant une hospitalisation due à une crise avec complications chez le malade, « le coût estimatif de la prise en charge peut atteindre des centaines de mille, selon la durée de l’hospitalisation », nous confie un parent drépanocytaire.
Or, très souvent, il arrive qu’un malade drépanocytaire fasse au courant de l’année, au moins 5 crises, nécessitant en moyenne 2 semaines d’hospitalisation. Comparer toutes ces dépenses pour un seul malade drépanocytaire pendant son hospitalisation aux revenus d’un Nigérien moyen, permet ainsi de comprendre le calvaire des parents à faire face à cette maladie.
Il est à noter que dans une famille drépanocytaire, il peut y avoir plusieurs malades qui peuvent piquer chacun dans l’année, 2 à 3 crises nécessitant une hospitalisation.
Sans un véritable accompagnement de l’Etat (assistance maladie ou gratuité des soins pour les malades), « l’accès aux soins sera toujours une problématique pour les patients et leurs familles », d’où l’urgence pour l’Etat de tout mettre en œuvre pour créer un Programme national de lutte contre la drépanocytose au Niger.
D’ailleurs, une étude réalisée en 2016 au Niger a démontré que « seulement 8,9% des parents drépanocytaires ont d’un revenu suffisant pour prendre en charge les soins de leurs enfants ». Aujourd’hui, ce pourcentage reste d’actualité, s’il ne s’est pas réduit.
C’est eu égard à toutes ces difficultés qu’« un groupe de parents des drépanocytaires s’est engagé à mettre sur pied l’Association de lutte contre la drépanocytose au Niger (ALDN) qui vise entre autres objectifs, à « réduire la prévalence de la drépanocytose au Niger ainsi que ses conséquences sur la vie des malades ; améliorer la prise en charge des malades ; aider les jeunes drépanocytaires avec leurs familles à faire face aux difficultés sociales et morales liées à la maladie ; contribuer à la diffusion des informations les mieux adaptées concernant la drépanocytose, son impact, sa prévention, les gestes qui soulagent ; combattre la stigmatisation ; encourager la recherche sur la drépanocytose ».
Cette Association (mère) est venue se greffer une autre jeune association des malades drépanocytaires, dénommée « ONG Bafouney » qui sert de trait d’union entre les personnes vivant avec la drépanocytose en favorisant surtout les échanges d’informations sur la maladie. Cette dernière inscrit également ses actions dans le cadre de la lutte contre la drépanocytose au Niger.
Afin d’assurer une meilleure prise en charge de la drépanocytose au Niger et soulager un temps soit peu les souffrances des malades et leurs parents, il s’avère impératif que l’Etat revoit le mécanisme actuel de prise en charge de la drépanocytose. La création d’un Programme national de lutte contre la drépanocytose pourrait être une des solutions.
Sahirou Youssoufou
